O I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras iniciou, na tarde desta segunda-feira (25), em João Pessoa. A organização do evento é do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador). A programação do congresso segue nos turnos da manhã e tarde desta terça-feira (26), no auditório master da Faculdade Uniesp.
O Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, que conta com a participação dos três entes federativos, Defensoria Pública, Conselho Municipal de Saúde de João Pessoa, entre outros órgãos, traz à tona os avanços e desafios na garantia de direitos para pessoas com doenças raras, focando na inclusão, dignidade e acesso a serviços essenciais.
Com o objetivo de transformar desafios em oportunidades, garantindo uma vida digna para todos, o evento é um espaço de diálogo entre especialistas, familiares, profissionais e representantes de políticas públicas, buscando fortalecer a rede de apoio e criar estratégias para uma sociedade mais inclusiva e justa.
“Esse congresso é um divisor de águas e tem uma importância imensurável, uma vez que estamos juntando, além dos três entes federativos, a sociedade civil como um todo, para que possamos discutir os direitos humanos, baseado na política de assistência aos pacientes com doenças raras, tendo a oportunidade de criar novas políticas que os beneficiem”, destacou Saionara Araújo, diretora-geral do CRMDR.
Centro de Doenças Raras – Inaugurado em fevereiro de 2022, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa é um equipamento de saúde, vinculado à Secretaria Municipal de Saúde (SMS), que fornece assistência especializada para pacientes com doenças raras, que afetam um número reduzido de pessoas, mas que, juntas, impactam milhões em todo o mundo. São doenças que geralmente são difíceis de diagnosticar e tratar devido à falta de conhecimento e recursos.
Referência nacional – O Centro é visto nacionalmente como uma referência importante no atendimento e tratamento de pessoas com doenças raras e seus familiares, se destacando por oferecer um atendimento integrado e qualificado, contando com uma equipe multiprofissional, formada por diversas especialidades médicas, sendo elas: geneticistas, hematologistas, pneumologistas, reumatologistas, pediatras, nutrólogos, ortopedistas, psiquiatras, clínicos, imunologistas, neurologistas, alergologistas, além de uma equipe composta por psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, educadores físicos, farmacêuticos, entre outros profissionais.
Abordagens do serviço – A abordagem realizada pelo Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa permite que as pessoas com algum tipo de doença rara recebam cuidados personalizados, que abrangem os integrantes da sua família, abordando as diversas necessidades relacionadas aos tipos de doenças raras de forma coordenada.
O serviço possui ainda um papel importante na promoção de pesquisa e formação de profissionais na área de doenças raras e educação continuada, o que contribui para o avanço do conhecimento sobre essas condições no Brasil. Ele também é reconhecido por ser uma das poucas estruturas de referência pública e gratuita para o atendimento a esse grupo de usuários, o que aumenta sua visibilidade e importância no cenário nacional.
Serviço – Para receber assistência, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas unidades de saúde da família (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.
O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado à Rua Esmeraldo Gomes Vieira, nº 362, no bairro Bancários. Para agendamentos e outras informações, o usuário pode entrar em contato com o número 3212-7783 ou pelo WhatsApp (83) 99867-8665.
